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Entre colère et dépit

Il m’arrive très souvent de repenser à tout mon parcours et aux diagnostics ou plutôt à l’absence de diagnostic à laquelle je me suis heurtée pendant tous ces mois; j’éprouve un mélange de colère et de dépit.

Je suis en colère parce que certains médecins n’ont rien vu et d’autre n’ont rien voulu entendre. Le dépit car malheureusement je n’y peux rien et nous autres, patients, devons nous plier aux dires des médecins et autres spécialistes. Je crois que le pire c’est quand on souffre et que l’on cherche sans trouver. Pourtant dans mon cas il y avait pas mal d’éléments à charge qui auraient dû mettre la puce à l’oreille. D’autant plus qu’il suffisait de regarder les images médicales réalisées pour VOIR et non pas se cantonner aux CR écrit, étant donné qu’il n’y avait pas de mentionnés les anomalies visibles sur ces images.

Le médecin radiologue chargé d’interpréter les images faites en 2010 n’a visiblement pas fait son travail pour des raisons que j’ignore; la scintigraphie osseuse, par exemple, avait été faite pour vérifier la densité osseuse de mon squelette. CR normal et pourtant on aperçoit des anomalies bien visible sur le sternum, les épaules et les genoux. A quoi avait il la tête en rédigeant mon CR ?!?Et ce spécialiste Rhumatologue soit disant hyper connu et reconnu, pourquoi ne m’a t-il pas écouté du tout et pire encore pourquoi n’a til pas regardé les images au lieu de simplement lire le CR écrit ? Je ne sais pas qui, des deux, est le pire ?

Et cette IRM du rachis cervico-dorsal-lombaire… Pourquoi me dire à moi par oral qu’il y a des anomalies douteuses sur des vertèbres, en précisant qu’il ne sait pas trop ce que c’est, si c’est pour ne rien mettre par écrit ?!

Autant d’incompréhensions et d’inepties qui nourrissent ma colère. Aujourd’hui je suis diagnostiquée mais je suis sure que j’aurai pu éviter tous ces longs mois de souffrances si le corps médical avait fait un meilleur travail en terme d’examen et de lecture des images médicales demandées et faites, mais surtout si ce grand manitou de la rhumatologie avait daigné m’écouter un peu au lieu de faire la sourde oreille et me dire que non ce n’est pas possible, malgré tous les symptômes que je présentais, que ce puisse être une spondylarthrite…

Je sais que certains médecins n’apprécient pas trop que l’on viennent les voir avec une idée de ce que l’on peut avoir car eux ont fait 9 ou 11 ans d’études et vous pas… Mais lorsque l’on souffre 24h/24 et que les médicaments que l’on prend ne fonctionnent plus, et que l’on explique ce que l’on ressent au fond de soi, cette intuition parfaitement inexplicable qui plus est cohérente et plausible selon des généralistes; Décidément je ne comprends pas que l’écoute et le travail d’équipe entre patient et Docteur ne puisse pas se mettre en place naturellement. Car oui il s’agit de travailler ensemble pour comprendre et découvrir ce qui ne va pas. La médecine n’est pas une science exacte hélas, aussi je crois qu’il y a des choses que l’on ne comprendra jamais mais qu’il faut traiter et prendre en charge. A commencer par le patient lui même et dans son intégralité, ceci quel qu’il soit.

Voilà c’était mon coup de gueule du jour. J’hésite encore à écrire à ce fameux spécialiste pour lui dire le fond de ma pensée et le diagnostic établi très vite par un de ces confrères, avec copie au Conseil de l’Ordre des médecins… j’y pense fort mais je ne crois pas qu’il soit très judicieux d’écrire cette lettre alors que la colère et l’incompréhension m’habitent encore.

Affaire à suivre.

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