Archive | octobre 2011

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Syndrome de SAPHO, quel avenir ?

Lorsqu’on constate l’état de fatigue extrême que l’on subit très régulièrement au point de sombrer et de s’endormir sur ce que l’on est en train de faire ou bien le soir, en ajoutant à cela les longues journées pendant lesquelles les acouphènes vous rendent dingue au moindre bruit… Je me pose beaucoup de questions quant […]

Et si j’arrête mes médicaments… ca fait quoi ?

Et bien ca fait mal ! Oui, j’ai arrêté mon traitement une bonne dizaine de jours pour voir un peu comment réagissait mon organisme afin de mieux comprendre et appréhender mes crises inflammatoires. Il est écrit sur la notice que que l’inflammation revient deux jours après l’arrêt du traitement, et qu’il suffit pour la stopper […]

Syndrome de SAPHO et guérison

D’après ce que je peux lire ici et là il n’existe par de remède pour guérir d’un syndrome de  SAPHO mais il y a donc des traitements qui permettent de prendre en charge les poussées inflammatoires et la douleur. On observe ceci dit quelques rares cas de rémissions spontanées et inexpliquées; J’aime penser que je […]

Adhérer à une association pour le syndrome de SAPHO

Voilà quelques semaines que je me documente, pars à la pêche aux infos et je trouve deux associations actives qui regroupent et soutiennent des personnes comme moi atteinte du syndrome SAPHO. Je pense me décider et adhérer à l’une d’entre elle prochainement, surement le mois prochain ou alors en décembre. J’espère obtenir plus d’actualité et d’informations […]

Un document sur le SAPHO édité par ForumMédical Suisse

Lors de mes pérégrinations sur Internet je suis tombée sur un document sur le SAPHO édité par ForumMédical Suisse dans lequel on y décrit bien, je trouve, cette maladie le traitement, le diagnostic et l’évolution. J’ai eu envie de partager ici cette plaquette au format PDF. Maladie de SAPHO – Plaquette information par le Forum […]

Acouphènes et SAPHO

Les acouphènes, où la curieuse sensation désagréable d’avoir les oreilles qui crépitent… Ca, j’en ai depuis quelques années; En fait cela a commencé il y a déjà quelques temps, mais de façon assez disparate, je mettais ces crépitements sur le compte du walkman à forte dose dans mon adolescence et les concerts à répétitions peu […]

Entre colère et dépit

Il m’arrive très souvent de repenser à tout mon parcours et aux diagnostics ou plutôt à l’absence de diagnostic à laquelle je me suis heurtée pendant tous ces mois; j’éprouve un mélange de colère et de dépit. Je suis en colère parce que certains médecins n’ont rien vu et d’autre n’ont rien voulu entendre. Le […]

Pustulose palmo-plantaire et traitement AINS

Voilà quelques semaines que je prends un Anti-infamatoire non stéroïdien, (molécule Flurbiprofene) et j’ai la joie de constater que ma pustulose palmo-plantaire se calme un peu; En effet j’observe une amélioration au niveau de la paume de mes mains et cela fait 2 semaines que je n’ai plus eu de poussée de pustulose ! Côté […]

Grosse Fatigue

Je suis donc enfin diagnostiquée et je peux être à présent traitée ! Le rhumatologue me prescrit mon traitement à raison de 3 prises par jour, les douleurs disparaissent miraculeusement (ou presque), je diminue les doses pour ne prendre qu’un ou deux cachets par jour sur ses conseils. J’ai toujours des poussées inflammatoires mais elles […]

L’actualité Rhumatologique 2011- par Marcel-Francis KAHN

Le Dr Kahn, Rhumatologue de renom à l’hôpital BICHAT, publie chaque année un livre sur toute l’actualité de la rhumatologie. Cette année la sortie de ce nouvel opus est prévue pour le 16 novembre chez MASSON. Vous retrouverez facilement les volumes précédents sans soucis en vente sur internet.