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Silence radio – Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

Voilà bien longtemps que je ne suis pas repassée par ici; et pour causes ! Il s’est écoulé plus d’un an et presque demi, et la vie est pleine de surprises ( plus ou moins bonnes ! C’est selon… 🙂 ). Néanmoins, je suis là et je vais bien… Mieux pour être précise, tellement mieux.

Toujours en Franche Comté, arrimée à ma petite montagne, dans le sillon de la vallée magique. Une vie professionnelle compliquée et précaire, encore vacillante mais plus calme; en route pour la joie ! Quoi qu’il en soit je vais bien ! Oui je me répète et non je n’essaye pas de m’en convaincre !

SAPHO me rend « visite » de temps en temps mais il n’est plus aussi invasif et cruel comme il a pu l’être.. Ou bien je m’y suis habituée… en y réfléchissant, il y a certainement quelque chose dans l’idée, oui. Brefff ! je n’ai pas repris de biphosphonates depuis mars 2013, 2 à 3 poussées inflammatoires « gérables » par an, que je contiens avec les gélules blanches & vert pâle, un peu d’ibuprofène, ya basta !

Il serait observé qu’une nette amélioration, après X années à souffrir le martyr, surviendrait de « nulle part », comme ça… A la bonne heure en effet ! Mais à quel prix ? Je dois retourner consulter un rhumato à Besançon depuis déjà quelques temps, qui collabore avec Dr H(ayem) de Paris.

Je pense qu’il y a des choses qui se passent et qui changent dans ma/mes pathologies mais je ne saurai dire quoi, je ne suis pas médecin après tout. Des changements/symptômes différents, toujours suivant un mécanisme auto-inflammatoire récurrent.

J’ai totalisé une très belle perte de poids et à présent j’ai un IMC très louable, dans la « norme ». Cela est bien-sur à prendre en compte puisqu’il s’agit là d’un grand chamboulement dans le corps et dans la tête. Ce n’est pas toujours facile car je vois mon corps parfois avec plaisir et contentement. je fais un 42 en taille de pantalon et un 40 en haut; mais cette perte de poids a laissé pas mal de traces sur mon corps qui est à présent déclaré « zone sinistrée ».

On me pose souvent la question, si j’ai moins mal au dos avec cette perte de poids. Ma réponse est NON je n’ai pas moins mal. Maintenant il faut être honnête, j’ai nettement plus d’aisance aujourd’hui, qu’avec 52 kg en plus à traîner. Je peux de ce fait être active et enrayer des poussées inflammatoires en bougeant dès les premiers signes. Ce qui améliore quand même les chose, il faut l’admettre. Alors oui ça fait mal, mais il faut bouger avant d’avoir trop mal pour le faire, et OUI cela améliore les choses je vous assure.

L’année dernière, j’ai découvert avec bonheur que faire de la moto, les vibrations de la machine me soulageaient. L’effort physique quel qu’il soit, fourni avant le pic de crise, aussi. Ça coûte rien d’essayer 😉 d’aller  marcher dans la nature 1 ou 2 heures par un beau weekend ?!?

Je ne souffre plus de fatigue chronique et je ne fais plus que rarement des « KO techniques » comme j’ai pu connaitre auparavant.

je n’ai plus de pustulose palmo-plantaire ou alors très très léger, toujours dans le cadre de schéma auto-inflammatoire. Je n’ai pas gardé ou très peu de cicatrice de cette dermatite pourtant sévère… tant mieux !! MAIS je fais quelques petites poussées d’eczéma et de sécheresse de certaines zones du corps et du visage qui me brûlent atrocement. Je n’irai pas jusqu’à dire que c’est ou c’est peut être du PSOriasis parce que je sais combien cela peut être un enfer que de vivre avec cette maladie de peau… ceci étant ça y ressemble quand même beaucoup.

Verneuil est toujours « stable », à un stade assez précoce mais bel et bien présent. Pas assez développé pour que j’en souffre vraiment.

Globalement, je crois que je n’ai pas à me plaindre !

Le lien avec le facteur émotionnel/stress/anxiété n’est plus à prouver dans mon cas… Cela est surement aussi un indicateur plutôt positif quant à mon bien être de façon générale; bien que la vie ne soit pas toute rosse. Mais là non plus je ne me plains pas, j’espère seulement, étant dans l’attente d’une décision de justice concernant ma separation et divorce et la garde de mon fils. Je veux y croire.

 

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Douleurs Physiques vs Plaies, Douleurs psycho-affectives

Stress + Emotions fortes = SAPHO wins

L’équation est simple et limpide; En effet SAPHO en profite pour vous tourmenter dès qu’il le peut. Je l’ai dit et redit ici sur ce blog, et je vais le redire encore une fois parce que c’est cruellement vrai : Le stress et les états émotionnels chaotiques, la déprime favorisent clairement les douleurs, les poussées inflammatoires et SAPHO en profite pour vous grignoter encore un peu plus. En ce moment je suis affaiblie, fragilisée et vulnérable, à croire que SAPHO a un sonar pour détecter tout ça… Dingue !?! Je bataille dur depuis quelques semaines mais hier soir j’ai lâché prise je m’en suis rendue compte je m’en veux mais je suis à bout de forçe… Alors bingo, gros bobo aujourd’hui; classique !

Je le sens bien sur mes premières cervicales qu’ils entenaillent et qu’il endolorie allègrement depuis ce matin. Je n’ai encore rien pris car je n’avais plus de douleurs ou presque plus depuis un bail. Il m’arrive cependant de faire l’appoint si besoin est, afin de ne pas laisser la douleur s’installer, avec un antalgique opiacé très connu mêlant caféine, paracetamol et poudre d’opium.

Je vais donc peut-être abdiquer, déposer les armes et m’y coller : prendre quelques gélules vertes et blanches qui me rendent dépendantes  façon Junky ( mais ça on le sait lorsqu’on arrête d’en prendre et le sevrage est durrrrr ^^) en souhaitant que cela suffise sinon je passerai un petit coup à la morphine. OUI j’ai mal ce soir… et j’ai tenu bon toute la journée mais là je pense que je vais arreter de batailler et lancer ma fusée de détresse parce que bon, je ne suis pas wonder woman, j’ai déjà pas mal de choses a gérer en ce moment, et pas des moindres croyez-moi sur parole !!

Ce qui est positif finalement là dedans c’est que je sais gérer les douleurs physiques car on apprend forçé(e) contraint(e) à les gérer, puisque pas le choix… ce qui n’est pas le cas des douleurs psychologiques ou affectives que je ne sais pas gérer ou très mal et qui me font hurler de rage et de désespoir en silence, à l’intérieur… et en ce moment c’est un peu, comment dire, chaotique de ce côté là. Grand chambardement, changement de vie et tout ce qui va avec, les guéguerres de la vie et l’entourage, des enjeux divers, des dommages collatéraux, une vie que l’on quitte, un choix d’adulte et les conséquences de tout cela qui peuvent être lourdes, un vrai fardeau qui fait de vous, comme si vous n’en chiez pas assez comme ça, une martyr qui traine sa lourde croix.

Bref c’est la merde, je ne vais pas m’épancher sur le sujet ! Mais pour en revenir à ce que je disais plus haut donc, ce qu’il y a de positif, c’est que finalement les douleurs qui me tenaillent me permettent de penser à autre chose et me forcent à me focaliser sur la gestion de la douleur physique. Je ne pensais jamais pouvoir dire une chose pareille car c’est un peu étrange et très illogique, voire même choquant puisque je peux affirmer que ce soir j’ai mal et que cette douleur ressentie , aussi vive soit elle, reste assez salvatrice pour moi dans le contexte actuel et très particulier. Alors j’ai repoussé et repoussé encore depuis ce matin, cette prise d’antalgique. A l’heure ou je vous écris d’ailleurs, je me tâte encore savoir si je reste à endurer encore un peu ou pas…

Masochiste, vous avez dit masochiste ? Une forme spéciale de masochisme ?!? OUI je le crois, en tout cas ça y ressemble bien. Le dilemme est grand ce soir, irrationnel et incohérent mais il est bien réel. Se soigner, ne plus avoir mal physiquement et retrouver ses tourments psycho-affectifs ? Ou bien ne pas se soigner avoir mal et « oublier » l’espace d’un moment ses plaies et blessures autres qui font également souffrir mais pas de la même manière ? Entre les deux, mon coeur balance !

Ahhhh, SAPHO et moi, un vieux couple ! Je t’aime, moi non plus…

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La paix !!

Bien le bonjour amis lecteurs et Frères/Soeurs de SAPHO 🙂

 

Voilà bien longtemps que je n’ai rien publié ici, et pour cause !

Il se trouve que depuis quelques mois SAPHO semble m’avoir oublié un peu; Je m’explique : ma dernière perfusion de biphosphonates remonte à début mars 2013, soit à 7 mois à ce jour. J’ai bien entendu parfois des raideurs et inconforts, de petites douleurs parce que je forçe un peu trop peut-être mais plus aucun crise inflammatoires qui me brise et m’handicape.

 

Il est evident que les poussées inflammatoires restent présentes et symptomatiques (grosse fatigue chronique avec KO technique façon Narcolepsie de temps en temps mais plus rarement qu’avant… Poussée de lésion dermato mais tellement moins qu’avant aussi !)… un simple antalgique non morphinique fait alors l’affaire durant 2 ou 3 jours et me revoilà repartie comme si de rien n’était.

 

J’aime penser que je fais partie de ces 25% de cas de rémission suite au traitement par biphosphonates… mais l’avenir nous le dira. Quoi qu’il en soit re recommence à vivre presque normalement et a refaire des projets, et ça, ça n’a pas de prix ! Un vent de liberté regonfle mes voiles et me pousse vers de nouveaux horizons ! Quel bonheur… mais je ne veux pas crier victoire trop vite, au risque de m’attirer le mauvais oeil ! Restons prudente et voyons avec mon super Dr H(ayem) ce quil en est reellement… Je le vois debut fevrier 2014. Lui pourra peut etre via des images médicales me dire s’il s’agit d’une remission temporaire ou totale.

Voilà les nouvelles du front, et je vous remercie toutes et tous pour votre assiduité ici sur mon Blog ainsi que pour tous vos commentaires que je lis et auxquels je réponds au mieux dans la mesure du possible si ceux là necessite une reaction de ma part.

 

Au plaisir de continuer à vous lire et à bientot pour des nouvelles que je souhaite bonnes.

 

Aurielle

 

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Biphosphonates, mon amourrrrrrr !

Bonjour,

Voilà un certain temps déjà que je n’ai plus rien posté et pour causes !!

Il s’est passé beaucoup de choses ces temps-ci, entre la construction de notre maison qui se terminait, un nouveau déménagement à préparer, un chantier à surveiller quasi quotidiennement pour des travaux complémentaire et un nain de 2 ans et demi à élever… le tout en jonglant (hop hop hop) avec mon SAPHO qui me fatigue quand même mine de rien, même si les biphosphonates me facilitent considérablement la vie !

En effet, tant de choses à faire, être au taquet pour assurer… Et je repousse mes perfusions de Biphosphonates car j’ai passssss l’temmmmmmps !!

Mi janvier, je suis allée consulter mon rhumatologue Dr H(ayem) à Bichat pour faire un bilan de cette première cure de 3 perf’; bien évidemment j’en suis ravie et j en’ai guère envie de stopper là le miracle !!

Alors on repart pour une durée de 6 mois à raison de 1 perf’ tous les 2 mois. YOUPIIIII ! On ne change pas une équipe qui gagne…

L’idée étant d’espacer les perfusions pour à terme les stopper en souhaitant que cela suffise à arriver à bout de ce mal qui me ronge de l’intérieur; Oui, il faut saturer l’organisme pour « bloquer » SAPHO. Des fpois ca marche (dans 25% des cas) et des fois ca marche pas (soit, ds 75% des cas :/)… Mais étant de nature profondément optimiste je me plais à penser que je dois forcément faire partie de 25% heureux gagnants… Si non, bah tant pis on empilera sur autre chose !?

Donc me voilà repartie avec mes ordonnances dans mon petit sac à main, toute guillerette. Cela fait 2 mois que je n’ai pas reçu de perfusions et je commence à le ressentir sacrément :

  • Fatigue chronique qui s’abat sur moi façon narcolepsie…
  • Douleurs et raideurs dans le dos et la nuque, épaules
  • douleurs de type ligamenteuse ou tendineuse dans les hanches
  • Pustulose palmo plantaire bien déchainée et volcanique
  • Sommeil perturbé et en pointillé, non réparateur

Et, je me refuse à me « shooter »  au NEFOPAM ou à la morphine… c’est bon j’en ai ma claque d’etre une sorte de  Zombie JunkyGirl pour arrêter d’avoir mal, surtout si c’ts pour developper une accoutumance et que le produit ne fasse plus effet sous peu ! J’ai déjà donné, merci mais non merciiii !!

Alors j’endure et je ruse pour me ménager comme je le peux; mais la vraie vie me rattrappe et je dois préparer ce fichu déménagement, l’ultime déménagement ! Et je repousse encore et encore cette perfusion car je sais que je vais pas être opérationnelle pendant quelques jours (à tort d’ailleurs !).

Le déménagement arrive (et je vous passe tous les détails et les contretemps rencontrés sinon on y est encore pour quelques heures et c’est surtout qu’on s’en fout ;))… Je fonçe au labo d’analyses médicales pour checker ma calcémie et le reste avant perfusion à domicile. Tout est bon. Hop, j’appelle ma super infirmière, que j’accueille dans un bordel sans nom (et oui, travaux obligent) qui vient pour me poser ma perfusion. Catastrophe, ca ne se passe pasbien, je tourne de l’oeil, nausée, tension pas au top, bref le scenario catastrophe ! On pique une fois, raté, deux fois encore raté… On se résigne et on laisse tomber.

Le lendemùain une autre infirmière passe à la maisonet me cueille au lit… J’ai connu mieux comme réveil soit dit en passant.

Cette fois ci la maison est a peu pres clean et agencée. OUFFF ca c’est fait ! Elle me pose ma perfusion et ca se passe bien. Ma tension etait remontée et les conditions meilleures surement, le stress retombé… tout baigne.

Petite annecdote marrante, je remarque que je pied à perfusion est raccord avec ma déco de chambre, j’adoooore !!

Je me doppe au paracétamol 1000mg en prévention et tout se passe bien. Grosse fatigue, sommeil lourd et réparateur. OUFFF ca y est c’est bon, je vais repartir pour 2 mois de paix royale (enfin j’espère).

Surprise, le lendemain et le sur-lendamin (aujourd’hui quoi) je ne ressens absolument aucune douleur post injection. Contente, la fille !

Jepeux donc faire le ménage, vitrigfier mon escalier, cuisiner, trimbalermon petit monstre partout, mùonter et descendre mon escalier (enfin pas trop fort hein) et faire des courses si l’envie me prend… tout ça dans la même journée. Et ça, c’est fantastique. Je suis passée du mode « petite mémé rouillée et crevée » au mode « wonder girl branchée sur secteur et infatiguable ». Merci les biphosphonates.

Aurielle,
En direct de Haute Normandie, sous la neige !

 

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Biphosphonates – suite

Voilà un bon moment que je n’ai pas posté sur mon blog, j’ai eu mille choses à faire, la vie quotidienne, les obligations et le fait que les journées ne comportent que 24h…

Mais me revoilà avec le recul de 3 mois sur les premieres injections de biphosphonates !! Le bilan est tres positif puisque je dors à nouveau comme un caillou et d’une traite, chose que je n’avais plus connu depuis bien des années.

Côté douleurs tout baigne aussi, puisque là aussi je peux à présent dire que je n’ai (presque) plus mal ! En effet les douleurs sont loins car je n’ai plus eu de crises inflammatoires carabinées comme j’ai pu connaitre et subir. Je recommence à vivre et à faire des projets.

Ca n’a pas été simple cela dit puisque j’ai connu un petit syndrome dépressif car ma douleur me « manquait », ou plus exactement l’absence de douleur a laissé une sorte de vide que j’ai naturellement compensé à coup d’endorphine chocolatée durant une semaine… donc si je ne sai spas d’ou vienent mes 17 kilos pris cette année passée, je sais en revanche d’ou viennent les 2kg pris dans cette semaine noire chocolat ! ^^

Oui, aussi étrange que cela puisse paraitre, les douleurs m’ont manqué, ou plutot devrais je dire que cette absence de souffrance physique a laissé place à une sorte de détresse psychologique car cela m’a completement destabilisé. Je crois que l’on apprend à vivre avec sa douleur et que le SAPHO s’approprie votre quotidien en terme de contraintes physique et psychologique en vous contraignant à réorganiser votre emploi du temps et votre vie toute entiere.

Une fois les souffrances physique en sourdine vous vous retrouvez avec des trous dans votre planning, plus de prises de médicaments qui rythment votre journée et votre nuit…. bref, des repères temps qui sont alors complètement obsolètes. Sensation bizarre qui n’a heureusement pas duré puisque j’en ai parlé à mon psy trés vite car j’avais bien observé un changement dans mes habitudes et j’ai été tres consciente de ce phénomène.

Les effets secondaires et/ou indésirables rencontrés après les perfusions du produits ont été moins importants à chaque perfusion. Il est vrai que la première perfusion a été violente en terme d’effets secondaires, j’en ai même parlé ici sur ce blog.

La deuxième perfusion a été plus soft en terme d’intensité des douleurs mais a duré bien plus longtemps et localisé ailleurs. J’avais extrement mal et j’etais completement bloquée comme lors d’une crise inflammatoire, d’ailleurs, aux niveau des cervicale, nuque et premieres dorsales. Cela a duré 2 semaines environ… puis la paix royale !

La troisieme perfusion est passée comme une lettre à la poste, ou presque, et je n’ai eu que des douleurs dans la hanche gauche,  et dans la fessée droite, cela pendant 2 ou 3 jours. Bizarrement cela correspondrait à la localisation des nouveaux foyers inflammatoires décelés lors du TEP Scan et vérifié sur une IRM faite dernièrement.

Le bilan est tres positif et j’espère que le produit agira encore longtemps histoire que l’on ne soit pas obligé de passer aux Anti-TNF desuite desuite.

Les biphosphonates ont également une actions sur ma pustulose palmo plantaire; je n’ai plus de grosses poussées dermato depuis les biphosphonates. Je sais en revanche quand il est temps de recevoir la prochaine injection car ma pustulose me redémange… Elle se reveille pendant 3 jours desuite apres l’injection et au moment de la refaire !

Je suis ravie que le traitement fonctionne comme cela et je croise vraimlent les doigts pour que cela continue.

Je dors à nouveau et je n’ai plus de KO techniques à m’écrouler en mode « narcolepsie » à tout-va. je ne suis plus du tout sous morphine.

En ce qui me concerne et pour le moment, les biphosphonates sont une reussite. Pourvu que ca dure !!

Je dois faire un point avec ma Rhumatologue demain matin, et avec le Dr Hayem en janvier, voir pour espacer les perfusions. Je vois aussi l’Algologue du centre anti douleur en janvier également, mais là elle n’a plus trop de travail avec moi pour l’instant puisque je ne souffre plus.

Donc oui je revis et oui je recommence à me projeter et penser à l’avenir, reprendre une activité pro. Je n’ai d’ailleurs toujours pas fait mon dossier MDPH… j’ai du mal avec les démarches administratives et je ne crois pas que je le ferai… En tout cas pas pour le moment.

Coté verneuil j’ai de petites poussées ici et là, localisées sur le visages (menton, autour de la bouche, et pointes de la machoire) et toujours dans le pli de la fesse, et sur le haut du plat de la cuisse). Rien de mechant car j’arriveà sécher les abcès avec une solution cutanée à appliquer localement.

Voilà les nouvelles du front. La suite au prochain épisode.

 

 

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SAPHO : Mon TEP-Scan

Lundi 8 octobre, 13h RDV à l’Hôpital BICHAT à Paris 18ème das le Service de Médecine Nucléaire pour procéder à mon premier TEP-Scan…

L’examen est long en préparation et long aussi en lui même.

On Hydrate avec une solution de chlorure de sodium pendant 20mn puis on injecte un produit radio-actif qui va servir de traceur afin de se fixer sur le squelette et révèler les foyers inflammatoires et autres lésions osteo-articulaires.

L’examen dans l’appareil dure aussi longtemps environ 40 à 45mn allongée sans bouger dans une machine quine fait pas de bruit (contrairement à l’IRM).

Ce que m’apprend ce premier TEP-Scan : la première perfusion de biphosphante aurait bien fonctionné car il apparaît que les plus gros foyer inflammatoires tres nettement; c’est ma foi une bonne nouvelle ! On voit aussi un épaississement des épaules et du sternum. Et mes douleurs dans la hanche gauche et la fesse gauche se voient confirmées par des lésions vues sur l’image TEP Scan sur l’os sacro-illiaque… Atteinte nouvelle car je n’en souffrais pas il y a encore quelques temps et surtout il n’y avait rien à ce niveau là il y a un an et demi sur une IRM faite de tout le rachis (cervicales à lombaires).

Je dois recevoir ma 2ème perfusion de biphosphonates en fin de semaine et j’ai hâte, même si je sais que je vais avoir mal durant quelques jours, ca en vaut la peine car après je n’ai plus mal ou presque plus ! Et ca, c’est vraiment bien…

Il se trouve que je recommence a avoir les raideurs douloureuse ds la nuque et les épaules, et de nouveau des lésions cutanées .. c’est signe qu’il est grand temps que l’on m’atomise aux biphosphonates !

Je vais devoir passer faire un petit prélèvement sanguin avant la perfusion afin de vérifier ma calcémie .. je vais essaye d’y aller demain matin afin d’avoir les résultats pour vendredi.

Voilà voilà, c’était un petit mot sur ce premier TEP Scan et pour vous dire que tout va à peu près bien aussi !

A bientôt

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Biphosphonates : 1er bilan après 2 semaines

Voilà 2 semaines que l’on m’a administré la première perfusion de biphosphonates et bien que je ne dispose pas d’un recul extraordinaire, j’ai malgré tout envie de partager quelque petites reflexions ici.

Pour commencer,j’ai eu des effets secondaires difficiles durant presque 4 jours que j’ai décrit dans un post précedent, mais il faut souligner deux fois que depuis  je n’ai pas eu de douleurs de type inflammatoires !

Je n’ai pas eu non plus de raideurs de la nuque ni de vilaines contractures musculaires… En fait j’ai l’impression de revivre ! Je ne peux neanmoins pas dire que je n’ai plus mal, car si je n’ai plus de douleurs inflammatoires typiques SAPHO, je garde des douleurs et faiblesses aux hanches, poignets et chevilles qui sont pénibles et que l’on pourrait assimiler à des douleurs de type Arthrose… mais ce n’est rien par rapport aux douleurs SAPHO, donc même pas mal !!

Coté dermato, étrangement il y a du mieux aussi… Je n’ai pas eu de nouvelle poussée palmoplantaire et pas d’abcès non plus.

Je veux y croire ! Je veux me dire que ca va fonctionner pour moi et que ce traitement est une porte ouverte sur la Vie; Que cela va me permettre de ne plus survivre et de ne plus vivre comme une mamie à me menager forçée contrainte par peur de « represailles » .

Donc me voilà pleine d’espoir et prête à subir les quelques jours de grosses douleurs post perfusion si cela doit me permettre de me sentir mieux.

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1ère perfusion de Biphosphonate, à J+1… Aïe !

Hier j’ai reçu ma première perfusion de biphosphonates à domicile. Cela s’est bien passé, le produit est passé sans douleur ni engourdissement, juste une sensation de frais dans le bras au niveau du poignet et au dessus du coude.

Rien à signaler, aucun effet indésirable notoire, sauf peut etre une sorte d’engourdissement du bras autour du point de perfusion… Mais rien de méchant car je m’attendais à vraiment pire vu que je suis la « Queen of Effets secondaires indésirables »… De toute façon il parait que l’on obtient de bon résultats avec ce produit et ce type de molécules : alors Vai che vai !!

Une forme olympique me permet de faire mon ménage de fonds en combles, et j’y vais de bon coeur !  Incroyable j’ai vraiment une patate d’enfer, alors je profite et j’optimise… c’est ma philosophie car oui, je ne vous ai par raconté mais je me suis levée un matin en me disant que je refusais à partir de maintenant de continuer à vivre comme une mamie et à me ménager avec la peur au ventre des représailles de SAPHO. J’ai 35 ans et je veux vivre. J’avais déjà pas mal de recul vis à vie de la maladie mais là je suis encore un cran au dessus. Je suis plus forte que lui, en tout cas je veux y croire !!

Durant la nuit, réveillée par la douleur, je me retrouve toute ankylosée avec une vraie difficulté à bouger dans mon lit. Je sors de mon demain sommeil doucement et là je comprends rapidement ce qu’il m’arrive car je connais que trop bien cette sensation et cette douleur, le fait d’être scotchée au lit comme une tortue sur le dos qui ne peux pas se lever malgré tous ses efforts.

Mais les douleurs sont différentes cette fois-ci; l’ankylosité reste, elle, identique tandis que les douleurs sont je pense d’origine ostéo-articulaires mais pas rayonnantes ni irradiante, et encore moins lancinantes comme le sont les douleurs de type inflammatoires…  Ah AHHH !!

La sensation d’être laminée, écrasée, pilonnée de toute part, comme passée dans une essoreuse à salade géante, ou encore sous un rouleau compresseur. La sensation que vos os sont brisés, et pire encore, je sens et devine chaque partie de mon corps et je serais alors capable de les reporter avec exactitude sur une feuille de papier à l’échelle, et tout et tout !

Cela ne ressemble pas à de la bonne grosse courbature d’un vilain symptôme grippal, ca n’est pas une douleur inflammatoire… je ne sais pas ce que c’est mais ca fait un mal de chien. Et je ne peux toujours pas bouger dans mon lit.

Je ne panique pas et je me dis que ca doit être en effet dans la liste des effets indésirable, feuille que l’infirmière à domicile m’a laissé et que je n’ai pas consulté avant de peur de m’attirer le mauvais oeil encore une fois; oui car je subis une sorte de malédiction de l’effet secondaire multiple et de préférence pas cool ! Sinon ce n’est pas marrant ! Mais je me doute que vous aussi amis SAPHO et lecteurs vous voyez de quelle malédiction je parle !? Ce petit nuage au dessus de votre tête qui vous suit partout et qui semble se marrer en vous disant : « Toi tu vas en chierrrrrrrr, c’est ta destinéeeeeeeeeee; Héhé ! »

La matin arrive et mon chaton me mène la vie dure car mademoiselle est réveillée et de ce fait tout le monde doit l’être aussi. je fini par capituler et je vais lui donner à manger en souhaitant que ca la calme un peu. Ce que j’oublie de vous dire c’est que j’ai un mal de chier à m’extirper de mon lit et rien que cela est un exploit en soit quand on est tout ankylosé de partout et je vote pour que cela compte comme sport… Oui parce que voyez-vous, c’est super physique et je crois que j’ai dû bruler au moins 1500 Kcal dans cet effort titanesque : réussir à me lever en moins de 30MN !!

Je reviens me coucher et je parviens à me rendormir… épuisée et toute endolorie.

Mais les nuits et le sommeil c’est un peu comme les bonnes choses : ca a toujours une fin et plus encore, lorsque nous avons un petit garçon de 2 ans passé qui est réveillé et qui a attrapé une gastro-entérite (pauvre loulou). Mais voilà je n’arrive pas à me faire violence et je ne peux sortir de mon demi-sommeil. Mon mari , qui est un homme extraordinaire, est encore là et prend en charge le petit. Il est 6h15. Le petit se rendort et moi je sombre encore plus profond dans ce sommeil de plomb qui m’empêche d’ouvrir un oeil et contre lequel je ne peux pas lutter.

Il est 7h30, le petit est réveillé encore, normal c’est son heure, mais moi je n’arrive pas à bouger, toujours toute ankylosée de partout et bien endolorie je me retrouve à nouveau grosse tortue piégée sur le dos à essayer de me débattre pour me remettre sur mes pattes; Hélas sans succès. Alors voilà que commence un combat formidable entre moi, mon âme et ma conscience versus ce mal qui me brise. Je remporte la victoire 1H20 après que la cloche ait sonné… je m’en sors bien mais de justesse et surtout je suis épuisée et j’ai MAL ! Je sens que la journée va être longue.

Une fois debout je constate l’étendu des dégâts et je comprends que cette douleur qui me tenaille tout le corps est bien installé et bien implanté de la tête aux pieds… Ca va être chaud chaud chaud. Je suis arqueboutée, je ne peux pas me redressée et je marche en traînant ma hanche gauche qui m’oblige à me vriller. Mon sternum, chacune de mes côtes me fait souffrir, et cela raisonne dans mes clavicules. En bref : j’en chie !

J’espère à ce moment là qu’il ne s’agit que d’un dérouillage matinal et que cela va aller mieux… Que nenni ! Niet, quetchi, nada ! j’ai la silhouette d’une petite mamie toute recroquevillée et je peine à marcher. Je rage et j’en pleure j’ai vraiment très mal. Je rage, oui, je rage.

Je sors le petit du lit péniblement et celui ci est déjà au taquet et ne semble pas comprendre que maman, elle, elle a du mal. Il en rajoute et me fait chevrer. Sauf que ce n’est pas le jour, mon chéri, maman est en vrac et elle peut pas bagarrer avec toi pour te changer la couche.

Je rage et je perds patience, je pleure, je crie et patatra, la fessée tombe… la journée commence mal mais il faut absolument y couper court sinon je vais vivre un calvaire et le petit aussi.

Je fini par capituler et j’appelle mon amie et voisine au secours, la voix tremblante et pleine de larmes serrée ds la gorge que je ne retenir bien longtemps. Une chance elle est là et dispo ce matin !! OUFFFF !

Elle arrive et j’arrive à me calmer, le petit se calme et comprend que maman est pas très bien aujourd’hui. Je la remercie du fonc du coeur car je ne sais pas ce que j’aurais fait sans elle sur ce coup là. Biensur il reste le joker de la dernière chance : Appeler mon mari chéri pour qu’il fasse machine arrière et qu’eil rentre à la maison mais bon… si on peut éviter c’est cool.

Bref  voilà une journée placée sous le joug de la douleur qui défile. Mon amie, appelons-là TATA, s’occupe du petit et de moi et m’aide toute la matinée. Je téléphone un peu désarmée à la garderie et je leur explique très rapidement la situation… et on accepte de me prendre Gabriel qui était d’ailleurs prévu sur le créneau mais comme il était malade… ce n’était pas très certain !

Je vais pouvoir respirer et le petit va pouvoir s’occuper et jouer, se dépenser. Ca tombe bien en plus, aujourd’hui il y a une animatrice pour faire de la baby gym !

Tata, donc, m’accompagne avec le petit jusqu’à la garderie et, viendra aussi chercher le petit plus tard dans l’après midi.

Il est presque 19H et j’ai toujours aussi mal, certaines zones indolores jusqu’à maintenant se déchaînent… de vieux foyers inflammatoires comme les genoux se réveillent aussi. Bref je suis vraiment pas bien du tout. Vite un PARACETAMOL 1000mg (oui parce que je n’ai plus droit à la morphine… chouette chouette chouette !!) Profitons de la sieste post-garderie du petit pour se ménager et croûter un peu avant le grand balai de la vie de famille du vendredi soir, le repas, et tout le reste. Ce soir Ca va etre ravioliiiiiis. parce que je suis sans énergieeeeeeeeeeeeeeeee ^^.

Je pleure,nerveusement, je pleure de désespoir et je pleure de douleur et aussi de culpabilité : la maladie et ces douleurs prennent parfois le pas sur la maman que je suis et que je voudrais être. Espérons que le petit en grandissant ne m’en tienne pas rigueur. Et qu’il comprendra que c’était un bébé bien énergique et bien polisson qui en affet à reç quelques fessée mais que sa maman n’est pas une mère fouettarde !!

J’arrête là de chouiner et je vous souhaite un très bon WE.

Quoi qu’il en soit, j’espère, que dis-je !?! JE SOUHAITE VIVEMENT que le jeu en vaut la chandelle et que les biphosphonates vont être efficaces.

En mode OPTIMYSTIC* [ON]

(* = jeu de mot pourri, désolée vu les circonstances, on fait ce qu’on peutttt)

 

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Début du traitement par biphosphonates

Demain sera un jour important puisqu’il s’agit de la première perfusion à domicile de Biphosphonates !

J’attends beaucoup de ce traitement, en souhaitant qu’il suffise à taire les crises inflammatoires douloureuse que m’inflige mon Syndrome SAPHO. Ce serait vraiment bien car cela me permettrait de diminuer et pourquoi pas d’arrêter complètement la morphien et les autres médicaments qui me détraquent le métabolisme et qui me font prendre du poids à vue d’oeil (je suis à un bonus de 15kg en un an !!).

Resterait la thyroïde à controler et à gérer et cette maladie de Verneuil qui se reveille de temps en temps, à chaque fois un peu plus fort.

Je pourrais alors reprendre un régime alimentaire amaigrissant et perdre du poids… Ou opter pour une chirurgie afin de maigrir une bonne fois pour toute. j’y pense de plus en plus pour dire vrai car la situation devient difficile à vivre moralement. Je ne me reconnais plus, je ne suis plus du tout bien dans mon corps ni dans ma tête car ces kilos bonus me pourrissent la vie à tous les niveaux ! Alors oui, j’attends beaucoup de ce traitement. J’espère qu’il fonctionnera bien et que je ne ferai pas trop d’effet indésirable.

J’ai donc RDV chez moi demain dans la matinée avec une infirmière libérale pour qu’elle procède à la perfusion du produit prescrit.

J’ai hâte. Peut etre que cela marquera le début d’une vie meilleure, une vie qui ne sera plus dictée et imposée par SAPHO, une vie que je pourrais choisir de vivre comme bon me semble et faire ce que je veux quand je le veux sans m’astreindre à me ménager comme une petite vieille afin d’éviter de reveiller SAPHO et subir ses assaults violents et douloureux.

Bref, vivre quoi !!

 

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SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

Les AINS, les corticoides me faisait grossir. Visiblement cela concerne pas mal de personnes selon les dires du Rhumatologue qui me suit, c’est un phénomène qu’il a déjà constaté et que l’on lui reporte assez freéquament. Mais je constate avec effroi que même la morphine me fait prendre du poids inexorablement… Et oui ! A chaque prise de morphine, à coup sur le lendemain et les jours qui suivent ma balance s’affole. Et là, je comprends moins bien déjà … Du simple paracétamol en dosage 1000mg, à forte dose me fait également grossir. Et j’en peux plus de tout ça.

C’est usant et démoralisant car je me suis battue durant des mois en faisant un régime strict qui avait porté ses fruits et j’avais totalisé une perte de 27 kg après la naissance de mon fils ! Wahou me direz-vous ?! OUI, WAHOU ! Sauf que depuis les premiers traitements qui remontent à maintenant presque un an je ne cesse de grossir et je ne peux reperdre les kilos pris. Même en retentant un régime strict, les kilos ne fondent pas. C’est tout simplement déprimant !

Je vais consulter un Endocrinologue semaine prochaine afin de faire un point avec elle sur mon métabolisme et ce que SAPHO compliquerait dans son fonctionnement pour peut-être je le souhaite trouver une vraie solution. Je meprépare psychologiquement à ce que l’on me propose une chirurgie une peu barbare pour venir à bout de ce problème de poids qui me pourrit l’existence depuis presque un an. Quoi qu’il en soit il faut que l’on arrive à bout de ce soucis. c’st une question de santé, d’équilibre psychologique et de bien-être. C’est fondamental pour moi.

La question s’impose d’elle même :

  • Se soigner , prendre du poids, ne plus avoir mal et rester grosse ou pire encore, grossir de façon exponentielle ?
  • Ou bien, Ne pas se soigner, souffrir à en crever mais perdre du poids et retrouver son identité physique ?

A vous les studios !